– Na kolejnej liście leków refundowanych pojawi się lek biologiczny, na który tak długo czekaliśmy. Decyzje już zostały podjęte. Taką informację otrzymaliśmy wczoraj z Ministerstwa Zdrowia od Ministra Macieja Miłkowskiego, za co z całego serca dziękujemy. To najlepszy prezent, jaki pacjenci mogli otrzymać z okazji Światowego Dnia AZS – z radością mówi Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

– AZS jest bardzo wymagające i ma ogromny wpływ nie tylko na życie chorego, ale również jego bliskich czy opiekunów. Nieustanne smarowanie ciała, pranie, specjalna dieta, częste wizyty lekarskie, świąd, brak snu, problemy ze znalezieniem pracy, potrzeba dostosowania życia zawodowego do choroby dziecka lub swojej (ponad 60% respondentów z powodu AZS musiało dostosować swoje życie zawodowe do choroby swojej lub choroby dziecka/bliskiego), wysokie koszty leczenia, a w przypadku dzieci zaburzenia w kontaktach z rówieśnikami, absencja w szkole, problemy z nauką to główne problemy jakich doświadcza osoba z AZS i jej najbliżsi – podkreśla Monika Wyrzykowska Prezes Fundacji Alabaster.

– Ci chorzy nie mogą normalnie funkcjonować, rezygnują z pracy, nie wychodzą z domu, bo się wstydzą. Wielu z nich ma depresję, myśli samobójcze. Są stygmatyzowani, gdyż choroba ta jest uważana za zakaźną, choć AZS nie można się zarazić – dodaje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Są dni, że pacjenci nie są w stanie ruszyć się rano z łóżka, zmusić do jakiejkolwiek czynności.

 Jak wynika z przeprowadzonych przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych i Fundację Alabaster badań, prawie 83% badanych uważa, że AZS wpływa na ich życie rodzinne. Prawie 90% dorosłych pacjentów deklaruje, że w fazie zaostrzenia nie jest w stanie wykonywać podstawowych czynności domowych takich jak sprzątanie, gotowanie, prasowanie itd., a 13 % nie jest w stanie zająć się swoimi pociechami.

 – AZS wpływa na każdą dziedzinę życia pacjenta i jego bliskich – na jego funkcjonowanie w rodzinie, na kontakty towarzyskie, relacje intymne, na pracę. Prawie 38% ankietowanych biorących udział w naszym badaniu potwierdziło, że życie wszystkich członków ich rodziny podporządkowane jest AZS, a 65% wskazało, że AZS, a raczej wszystko co tej chorobie towarzyszy, czyli niewyspanie, stres, brak czasu, frustracja i poczucie wyczerpania i niezrozumienia, wreszcie samotność, jest przyczyną rodzinnych kłótni – zaznacza Godziątkowski

„Kłótnie, napięcie, ciągłe pretensje, bo jestem akurat posmarowana i nie mogę czegoś w danej chwili zrobić w domu. Nie mogę prać, prasować, zmywać, uszykować obiadu rodzinie. Przy zaostrzeniu, czyli bardzo często, mąż nie może mnie przytulać i dotykać, bo jestem posmarowana maściami :( - czytamy w jednej z udzielonych przez ankietowanych odpowiedzi.

Wiele związków nie wytrzymuje próby, na którą wystawia ich los.

 „Ciągłe awantury, stres, frustracja i niewyspanie strasznie niszczą nasz związek. W sumie to nawet zniszczyły, ale jeszcze jesteśmy ze sobą. Jednak to zupełnie nie jest to, co przed narodzinami synka. Pojawienie się dziecka i tak znacząco wpływa na małżeństwo, a dziecka z chorobą potrafi je zniszczyć. Nam się chyba nie udało wytrzymać…”

„AZS niszczy mój związek, chociaż mam bardzo dobrego i cierpliwego męża, który mnie kocha. Jestem natomiast zła, że nie mogę mu dać tego samego i obwiniam się za moją chorobę”.

„Ojciec dziecka po 20 latach małżeństwa i 3 latach choroby córki zostawił rodzinę”.

Cierpią wszyscy - chorzy, ich rodziny, opiekunowie

 – Znając realia życia z AZS, młodzi ludzie mają o wiele mniejszą chęć do zakładania rodziny i posiadania dzieci. Niektórzy żyją nadzieją, że ich dziecko będzie zdrowe i decydują się podjąć ryzyko. Dużo zależy od stopnia nasilenia choroby. Jeśli osoba cierpi na ciężką postać AZS, bycie w dobrej relacji partnerskiej, a tym bardziej pełna opieka nad dziećmi, jest niezwykle trudna – zaznacza Wyrzykowska.

Jak zatem pomóc pacjentom z atopowym zapaleniem skóry i ich rodzinom/opiekunom?

– To, czego potrzebują pacjenci to przede wszystkim dostęp do skutecznej terapii i wsparcie psychologiczne. O ile chorzy na łagodniejsze postacie AZS mogą być leczeni aktualnie dostępnymi terapiami i takie leczenie jest w miarę skuteczne, to pacjenci z ciężką postacią AZS na takie leczenie nie odpowiadają. Dla nich jedyną szansą jest leczenie biologiczne – zwraca uwagę Godziątkowski.

– Zaś rodzinom chorych, szczególnie rodzicom dzieci chorych na AZS potrzebne jest wsparcie emocjonalne, ale też wiedza odnośnie tego, jak radzić sobie z chorobą dziecka czy bliskiej osoby. To jako organizacja staramy się w miarę naszych możliwości zapewnić. Kluczem do poprawy sytuacji jest jednak skuteczna terapia. Aż 88% ankietowanych zgodnie przyznało, że uzyskanie dostępu do refundowanych i skutecznych terapii biologicznych zmieniłoby ich życie i poprawiłoby relacje w rodzinie.  Dzięki decyzji Ministra Macieja Miłkowskiego marzenia wielu polskich rodzin z AZS wreszcie będą mogły się spełnić – dodaje.

***

Badanie nt. wpływu AZS na życie rodzinne i relacje przeprowadzone online w dniach 27.08.2021 - 07.09.2021 na grupie 267 respondentów, pacjentów i rodziców dzieci z AZS